Interview Marie-Anne Mormina, endométriose « la maladie taboue »

interview marie-anne mormina "la maladie taboue: endométriose" endoblog

J’ai découvert Marie-Anne Mormina à travers son livre Endométriose: la maladie taboue paru aux éditions fayard.

J’ai adoré ce livre que je trouve d’une justesse incroyable. Tous les sujets y sont traités sans tabou comme promis dans le titre.

Marie-Anne nous y parle simplement et avec engagement de la face cachée de cette maladie incurable, ce cancer qui ne tue pas comme elle l’appelle, l’endométriose.

 

 

Je venais d’être diagnostiquée quand je me suis lancée dans la lecture de son livre et je tiens à dire qu’il m’a été d’une aide précieuse pour mieux comprendre ce à quoi je m’affrontais et surtout intégrer une bonne fois pour toutes que je n’étais pas folle.

Aujourd’hui, c’est avec un immense plaisir que je la reçois sur le blog pour une interview exclusive.

Si comme moi, vous avez envie d’en savoir plus sur cette endogirl engagée, c’est par ici :

 

Interview Marie-Anne Mormina, la maladie taboue

 

Marie Anne Bonjour,

Tu es à l’origine de l’association lili H contre l’endométriose (ndlr : aujourd’hui fermée), l’auteure de « La maladie taboue » paru aux éditions fayard, blogueuse sur « jemedisais.fr », collaboratrice du huffing post, tu as 38 ans, tu as été diagnostiquée d’endométriose à 21 ans et tu es maman d’un grand garçon de 11 ans.

 

Où vas-tu chercher toute cette énergie ?

Je suis comme ça en fait, c’est dans mon caractère, je suis une personne qui a besoin de toucher à pleins de choses.

Je n’arrive pas à me cantonner à un seul projet. Je suis poly-paysages, poly-projets, j’ai besoin de bouger en permanence et mon mari m’accompagne beaucoup dans ce sens.

En réalité, je ne suis fidèle qu’en amour et en amitié.

Et puis, je me rends compte qu’après tant d’années « d’attente » dues aux différentes récidives d’endométriose (13 opérations) j’ai appris à me projeter.

Du coup, quand une période de rémission arrive, j’ai besoin de rattraper le temps perdu, de rentabiliser mon temps avant la prochaine récidive et d’en profiter au max.

 

Comment as-tu réagi à l’annonce du diagnostic ?

D’abord, j’ai eu de la chance, j’ai été diagnostiquée en 10 jours.

Je ne connaissais pas la maladie, mais vraiment jamais entendu parlé.

J’avais des règles douloureuses depuis quelques années déjà et à chaque fois les douleurs empiraient.

Je n’y ai pas trop prêté attention car ma grande sœur qui était ma référence, soufrait vraiment plus que moi, du coup, je pensais que moi, j’avais de la chance, je relativisais. (ma sœur n’est pas atteinte d’endométriose)

Un samedi matin, je me suis levée, j’avais très mal au ventre, c’était en dehors de mon cycle. On a fait venir un médecin à la maison qui m’a dit que je devais avoir une gastro. Comme mon état empirait, j’ai été voir le médecin quelques jours plus tard, je me doutais que c’était gynéco au type de douleur que je ressentais, À l’échographie, elle a repéré une masse suspecte et m’a renvoyé vers un chirurgien qui m’a annoncé que je devais être opérée le lundi suivant.

Nous, mes parents et moi, on a pris peur, opération urgente, masse suspecte, on a pensé tout de suite à un cancer …

Quand le médecin nous a annoncé que c’était un kyste d’endométriose, on s’est senti soulagé.

Il m’a dit :  « l’endométriose, c’est une maladie bénigne avec un peu de chance, vous n’en entendrez plus jamais parler ».

 

Je ne sais pas si on peut en parler mais j’ai lu sur internet que tu as dû arrêter tes études en sciences du langage ? Était-ce le résultat d’une endométriose trop handicapante ?

En fait, ce que je viens d’expliquer, c’est passé une semaine avant la période d’examens.

Du coup, je n’ai pas pu les passer.

 

Des regrets ?

Je refuse d’avoir des regrets, c’est une philosophie de vie.

Je ne prendrai jamais le risque de changer quelque chose à mon histoire car je suis heureuse aujourd’hui.

 

Comment as tu réussi à rebondir et à adapter ta vie professionnelle à ton handicap ?

À l’époque, j’étais fonctionnaire et je haïssais mon métier, je n’étais pas heureuse mais la sécurité de l’emploi et du salaire me convenait.

Cette période a été difficile à vivre, j’ai vraiment souffert psychologiquement, mais mon endométriose m’a obligé à faire ce choix.

J’ai quitté mon emploi en 2012, après qu’on m’ai retiré l’utérus et l’adenomyose.

D’abord parce que j’ai vraiment cru que j’allais aller mieux, et en même temps, parce que j’ai été victime de harcèlement moral.

Ça a été le déclic, hors de question d’accepter de subir ça après être passée par toutes ces épreuves avec l’endométriose.

La crise était là, les gens m’ont pris pour une folle mais j’étais sure de moi.

Aujourd’hui, je suis chargé de communication et me lance prochainement en tant que free-lance.

Je pense cette solution la plus adaptée.

 

 

À quoi ressemble ta journée type ?

Je travaille à temps partiel, le matin du bureau ou de chez moi si besoin.

L’après-midi je me repose tranquillement à la maison, j’en ai besoin, je suis encore en post-opératoire.

Les gens ne peuvent pas s’attendre après tout ce qu’on vit à ce qu’on reprenne comme ça, il y a des conséquences physiques et mentales à nos parcours.

 

interview marie-anne mormina "la maladie taboue: endométriose" endoblog

 

Quels ajustements as-tu fait pour mieux vivre avec l’endométriose ?

Ce qui m’a sauvé, c’est d’aller voir un psy.

Grâce à lui, j’ai accepté que je suis malade et j’ai compris que si je connaissais mes limites, je pouvais les contourner.

J’ai accepté ce que je ne peux pas faire et j’ai découvert ce que je peux faire.

Imaginons qu’on est dans un cube de verre et on se cogne à la paroi, pour moi l’endométriose c’est ça.

Y a des phases où on se cogne à la paroi et on en a marre et d’autre où on cherche comment en sortir.

Je le dis haut et fort, je prêche le recours à la psychologie.

Nous ne sommes pas folles mais évitons de le devenir. (elle rit)

En parallèle, je suis passée à l’endodiet, j’ai découvert que j’étais intolérante au lactose.

Je ne me suis pas obsédée mais mon corps m’a rapidement montré la voie.

Quand tu manges un truc et que tu es malade eh ben tu en remanges plus. (elle rit)

Et puis j’ai déménagé pour me rapprocher de ma famille, c’est plus simple dans la vie de tous les jours d’avoir des gens sur qui compter.

Combien de fois, j’ai fait appel à eux, car j’étais en pleures et malade, du coup, il venait chercher mon fils.

Je me suis beaucoup tournée vers les huiles essentielles, l’ostéopathie, l’acupuncture et je flirte depuis peu avec la sophrologie.

 

Pourquoi avoir décidé d’écrire ce livre ? Comment l’occasion s’est-elle présentée ?

L’éditrice des éditions fayard cherchait à écrire un livre sur l’endométriose depuis un moment déjà, elle a vu mes posts sur le huffing post, elle m’a contacté et je lui ai dit mais bien sûr, tu es éditrice chez fayard et moi. je suis la meilleure amie de Madonna. (elle rit)

Par la suite, j’ai fait mes recherches sur elle et j’ai vu que c’était sérieux.

On s’est rencontré et voilà …

La volonté, c’était de fournir un outil où les filles puissent puiser des explications.

 

Pourquoi avoir décidé de mettre un terme à l’aventure lili H. contre l’endométriose  ?

(Ndlr: Pour celles qui ne connaissent pas, il s’agissait d’ un mouvement libre et gratuit pour la connaissance et la reconnaissance de l’endométriose en France)

C’est une grande question.

Y a plusieurs facteurs, on était toute à un moment où on aspirait à autre chose.

Chacune de nous avaient des projets personnels important dans sa vie et on ne pouvait pas continuer.

En plus, je n’étais pas heureuse dans le milieu associatif.

On s’est retrouvé dans un milieu de requin et ça ne me ressemblait pas.

Des choses pas jolies se sont passées, je n’en dirais pas plus.

 

De nouveaux projets sont-ils dans les tuyaux ?

J’ai eu la chance de participer récemment en tant que patiente témoin à une formation sur l’endométriose auprès de médecins.

Et puis, j’ai d’autres projets dans les tuyaux basés plus sur l’accompagnement, mais je ne peux pas en dire plus.

 

Si tu devais résumer l’endométriose en 2 mots ?

  • vraie maladie
  • handicap

 

Quelles pensées positives t’aident à tenir le cap dans les moments difficiles ?

Je dirai 3 choses :

  • Les gens que j’aime m’aident énormément, c’est la base. J’ai une armée autour de moi et c’est essentiel.
  • Dans les mauvais moments, je m’autorise à pleurer et je me donne 48 heures pour rebondir avec un truc que j’aime faire.
  • J’imagine ce que je ferai quand j’irai mieux.

 

Je reprends une des questions posées dans ton livre : Comment rester une femme, une mère malgré la maladie ? Tes conseils ?

C’est quoi être une femme ? Avoir un utérus ? Être féminine ? Avoir les cheveux longs ?

Quand on a répondu à cette question, il y a plus qu’à aller dans ce sens.

 

Peux-tu nous délivrer 2 de tes meilleures astuces pour soulager les symptômes d’endométriose ?

  • Deux bouillottes en sandwich devant-derrière.
  • Les vêtements conforts, ça semble bête mais les leggings sont mes meilleurs amis, désolé Cristina, porter des vêtements ou mon ventre n’est pas comprimé est essentiel.

 

Aujourd’hui, tu acceptes et vis toujours avec l’endométriose au quotidien, quels sont tes conseils aux lectrices d’endoblog.fr pour être heureuse malgré la maladie ?

Donnez-vous le droit d’être heureuse !

L’endométriose, oui c’est une merde, mais c’est une porte-ouverte, à vous de l’ouvrir et d’aller voir de l’autre côté.

 

Quelque chose à ajouter ?

Les médecins ne sont pas nos ennemis.

Les vrais bons médecins existent et ce n’est pas celui de l’autre, c’est le mien.

On n’a pas toutes les mêmes besoins.

(Ndlr: J’ai écrit un article dans ce sens intitulé : Comment choisir un médecin expert en endométriose ?)

 

 

Marie-Anne merci du fond du cœur d’avoir accepté cette interview et de t’être livrée un peu plus à nous toutes.

 

 

Avez-vous lu son livre les filles ? Qu’en avez-vous pensé ?

Retrouvez son livre dans la bibliothèque. *

 

 

*Pour tout achat shopping à travers Endoblog, une commission sera reversée à la lutte contre l’endométriose. (Liens affiliés)

 

 

 

article précédent
article suivant

Laisse-moi un commentaire

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.